サノフィは6月29日、女性の血友病に関するセミナーを開催し、専門家が「7-2-1」のキーワードを用いた自己チェックを呼びかけた。月経過多は出血性疾患に気付くきっかけとなるため、月経が7日以上続く、2時間より頻繁にナプキンを交換する、1ユーロ（100円玉大）より大きな血の塊が出る、といった症状がある場合は医療機関への相談を促している。
血友病とは？
セミナーの冒頭、東京医科大学の天野景裕教授は血友病について「血液凝固因子の第VIII因子（血友病A）あるいは第IX因子（血友病B）が先天的に不足しているために出血しやすくなる疾患」と説明。日本には血友病Aの患者が5,956人（うち女性は136人）、血友病Bの患者が1,345人（うち女性は49人）いるとし、「自身が血友病保因者だと気付いていない人が、この患者数の5倍はいると考えられます」と警鐘を鳴らした。
セミナーには、関西医科大学附属病院の長尾梓氏、北海道ヘモフィリア友の会理事で血友病保因者の上村理絵氏も登壇。早期発見の重要性と現状の課題が議論された。
保因者の実態：診断までの年月
上村氏は、血友病等の保因者女性14人を対象にしたアンケート調査の結果を公表。それによれば9人が「兄弟姉妹・子どもが血友病と診断されて初めて自身が保因者だったことに気が付いた」と回答した。判明年齢の中央値は約29歳で、多くの人が長年症状を認識しながらも保因者であることを疑わずに大人になっている現状が浮き彫りになった。
当事者の声も紹介された。50代女性は「主治医から『月経時にはおむつをする人もいる』と聞いて自分も同じ症状だと思い、40代後半までそれが普通だと思っていた」と語る。40代女性は「貧血だと気付かず、毎日ランニングしているのに全然持久力がつかないと落ち込んだ時期があった」と振り返る。50代女性は「産後の大出血で初めて『もしかしたら』と考えた」と話す。また、保因者だと知らずに子どもを出産した人は14人中6人。上村氏自身も保因者の自覚がないまま2人の子どもを産んでおり、「あとから考えると恐怖で身体が震えてしまいます」と述べた。
なぜ早期診断が広がらないのか
天野教授の問いかけに対し、上村氏は「母や姉が生理で苦しむ姿を見てきたので、これが普通なのかな、と思ってしまう」という背景や、「世間一般の母親は自分のケアは後回しにして子どもの治療を最優先させる傾向があります」と指摘。さらに「重い病気を診断されてしまうんじゃないか、という怖さから診断から足が遠のいていることもあるかも知れません」と補足した。
長尾氏は、女性の出血性疾患に関する啓発活動を続けており、産婦人科、小児科、耳鼻科、歯科など4,000以上の施設に遺伝性の出血性疾患の早期発見を促す資料を送付してきたという。「出血性疾患を抱えたままの妊娠・出産は重大なリスクにつながります。これが原因で、子宮を摘出する方もいます」と警鐘を鳴らし、月経過多が分からない人に向けて「是非、7-2-1をキーワードにセルフチェックしてみてください」と紹介した。
ワークショップで疑似体験
セミナーの後半にはワークショップが開催され、サノフィの社員が参加した。まず、150mlの人工経血と生理用ナプキンを用いて月経過多を視覚的に学習。あるテーブルでは、男性社員が50mlを垂らしたところで人工経血がナプキンから溢れ出した。担当スタッフは「月経過多では1～2時間ごとにナプキンを交換する必要があります」と説明。男性陣からは「50mlでもかなり多い」「全然、ナプキンって吸ってくれないんだ」「不快感がすごそう。これが1週間も続いたらQOLにも相当大きな影響が出る」といった声が上がった。
次に、生理痛を疑似体験できる機器が用意された。2枚の電極パッドを下腹部に貼り、電流を流す仕組み。強さは弱、中、強があり、担当スタッフは「人により痛みの感じ方は異なりますので、みなさん無理のない範囲でご参加ください」と注意を促した。
体験した男性社員は「ウッッソでしょ!? あぁ……苦しい」「内側から押され続けている感じ」「これじゃミーティングなんて集中できない。会話もしたくない」「ズーンって不快感がずっと続いている」「テーブルに手を置いたまんま動けない」「痛い、重い、耐えられないかも……」「これに経血（ナプキン）の不快感が加わるんでしょ……？」と阿鼻叫喚の様子。一方、体験した女性社員からは「あぁ、こんな感じね。分かる分かる」「痛くはない」といった好対照な反応も見られ、周りの男性社員たちからは「経験者は違う」「女性のほうが強い」「女性には頭が上がらない……」などの声が漏れていた。
