写真家の山本美里さん（46）は、生まれつき重い障害があり医療的ケアを必要とした次男・瑞樹さんの介助を続けてきた。特別支援学校で校内待機を強いられる中、「気配を消してください」と求められた経験を写真集『透明人間 Invisible Mom』にまとめ、大きな反響を呼んだ。瑞樹さんは2025年に16歳で亡くなったが、山本さんは今も自らを「透明人間」と呼び続ける。その言葉に込めた思いとは。
家族の中心にいた瑞樹さん
瑞樹さんは4人きょうだいの第3子。日常生活でたんの吸引が必要で、言葉を話せず視力も弱かったが、にぎやかな音が聞こえるとニコニコとした表情を見せたという。「私が学校でガミガミ話していても、横で笑っていたんです」と山本さんは振り返る。家族写真を撮る時も、きょうだいたちは自然と瑞樹さんの周りに集まり、家族の中心にいる存在だった。
「気配を消してください」と学校側から
瑞樹さんが小学1年から通った特別支援学校では、万が一の呼吸困難に備え、山本さんは週4日、1日6時間校内で待機した。学校側からは「自立を学ぶ場である」として「気配を消してください」と言われ、ストレスから適応障害と診断された。知人の言葉がきっかけで写真を学び始め、校内での自らの状況や違和感を表現した写真集『透明人間 Invisible Mom』を発表した。
「周りのママ友に相談しても外に訴える人がいない。『あなたなら大丈夫』『頑張ってるね』とか、気にはかけてくれるけど、そんな言葉よりまずは助けてよ、と言いたかった」と山本さんは当時を振り返る。
SNSでの発信と共感の輪
作品が受け入れられるか不安もあったが、SNSで発信し各地で写真展を開くと、同世代の親だけでなく、医療的ケア児の付き添いを経験した母親たちも会場を訪れた。「私たちの頃から全然変わってないじゃない」。そんな言葉とともに、一緒に憤ってくれたという。
「今の方が救いがない」
瑞樹さんは2025年3月、肝硬変のため亡くなった。介助中心だった生活が終わると、往診医や訪問看護師、ヘルパーらとのつながりも途絶えた。「急に外の世界に放り出された感じ。みんないなくなって、誰も私のことを気にかけてくれない。自分って一体何なんだろうと思った。これって透明人間シーズン2だな、と。今の方が救いがない」と山本さんは語る。
NICU（新生児集中治療室）入院時や在宅療養、さらに死別後も、親自身の心の支えとなる相談先や伴走者の必要性を感じてきた。「子どもが生まれてから亡くなった後まで、家族をトータルで支える仕組みがあってほしかった」と訴える。
表現し続ける理由
山本さんは今後も写真を通じて、医療的ケア児を育てる家族の現実や、社会の無関心を訴え続けるつもりだ。「透明人間」という言葉には、見過ごされがちな介助者の存在を可視化したいという願いが込められている。瑞樹さんを失った今も、その思いは変わらない。
