筋肉を動かす脊髄の神経細胞の異常で全身の筋力が徐々に弱まる指定難病・脊髄性筋萎縮症（SMA）を抱えるウッディさん（@meriodasu_3618）。それでも一人暮らしを始め、約150本のnote記事を発信し、「地元を離れて都会で暮らす」「自分の力で稼ぐ」という夢を一つずつ実現してきた。寝たきりで体調に波がある日々のなか、何が彼を前進させているのか。その背景や思いを聞いた。
「身体は今が常に最高の状態」
ウッディさんは気管切開をして人工呼吸器を使い、ベッド上で過ごしながらヘルパーや看護師のサポートを受け、食事や排泄、医療的ケアを受けている。
「少し動くと何日も疲れてしまう身体でも、自分の今、出来ることで稼ぎたい」と話す。障害者年金を受給しながら生活しており、活動の中で少しずつ「稼ぐ」ことができるようになったが、「今の自分には自分一人を支える経済力はない。でもそこを諦めたくないしこだわりたい」と発信を続けている。
病気の進行を感じた時がきっかけ
2023年に愛媛で一人暮らしを開始し、その後大阪へ移住。きっかけについて、「自分の身体が進行性の病気なので進行を感じた時。身体は今が常に最高の状態なので、今やりたいこと、できることにチャレンジしてみようと思った」と語る。
ハンディキャップを背負う中での苦労については、「あまり感じない。強いていうなら外に出る時の荷物やハードルが上がってしまうことが少し億劫」と話す。
「できることをもがいて探したほうがいい」
note執筆を始めたのは、「愛媛から大阪に移住したい夢ができた時、経済的に自分で選択肢を持たないといけない。でも定期的に働くことは体調的に難しい。なら体調に合わせながらできるかもしれないと思い、始めた」からだ。
アマチュア将棋五段への昇級も果たしており、「将棋は身体が動かなくても頭さえ使えたら健常の方と何一つ違いなく戦える競技なので楽しい。ネット上での段位認定なので違う面もあるが、ずっと目指してきていたところだったのですごく嬉しかった」と振り返る。
「できないこと」ではなく「できること」に目を向けるようになったのは、「病気の進行を感じ始めた時。残り時間を考え始めると、できないことに時間を費やすよりも、できることをもがいて探したほうがいいと思うようになった」という。
不安や怖さは「あえて先送り」
将来への不安については、「本当に身体が動かなくなって、例えば声も出なくなってできることがほとんどなくなった時、考える時間はいくらでもあると思うので、その時に不安や怖さに向き合えば良いかと、あえて先送りをして今考えないようにしている」と明かす。
「寝たきりは飾り」「僕の人生の中で病気は付属品でしかない。中心はあくまで自分がどう生きたいかだけ」といった言葉について、「昔から家族や周りの人も僕の病気を腫れ物に扱わず、かと言って多くも触れない。そんな環境で育ってきたので、自分という人間がいつも芯にあって、そこからどう病気と付き合うか。その順序で考えて生きてきたから」と説明する。
書籍出版という新たな一歩
今後の目標として、「もうすぐ自分の本を出版するので、そこに向けてたくさんの人に見てもらえるように活動をより広げていきたい。外にもっと出てたくさんの人に会ったり景色を見たりしたい」と語る。
