障害児の親が立ち上がる「ママケア」と「ダンウェイ」、地域の支援不足を自ら補う挑戦

地域に支援の場がなく「自ら始めるしかない」、障害児の親たちの奮闘

障害のある子どもを持つ親は、子どもが18歳を迎えると、必要なサポートが不足し、悩みや孤独感に直面することが多い。埼玉県ふじみ野市のNPO法人「ママケア」代表、藤川友子さん（62）は、この課題に直面し、「必要な支援が地域にない。自ら始めるしかない」と決意。2019年、仲間たちとともに法人を設立した。

医療的ケア児の親が孤立しない社会を目指す

藤川さんは、長男の陸さん（21）と夫（64）と3人で暮らしている。陸さんは4歳の時に感染症にかかり、生まれつきの難病が悪化。話すことや一人で食事や移動ができない重度の障害児となり、人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせなくなった。「おうちに帰りたい」が、藤川さんが最後に聞いた陸さんの言葉だという。

その後、藤川さんは翻訳の仕事を辞め、自宅で陸さんにつきっきりで介護する日々を送った。孤独と緊張、疲労に苛まれ、「頭がおかしくなりそうだった」と振り返る。陸さんの入院中に出会った他の母親たちも同様の状況で、悩みを共有できる場が必要だと感じた。これがきっかけとなり、マンションの集会所や公民館で「ママケア」の活動を始めた。

—

訪問看護サービスで親の働く場を創出

陸さんが特別支援学校に通い始めると、卒業後の居場所が見つけづらい現実を知った。医療的ケアに対応できない障害者施設が多く、通いたくても通えないケースが少なくない。その結果、親たちは離職を余儀なくされ、心身をすり減らしながら子どもの世話にあたっていた。陸さん自身も、地元で通える施設を見つけることはできなかった。

陸さんの卒業が迫る2023年1月、藤川さんは法人として訪問看護サービスを開始。事業所では、医療的ケア児を持つ親がスタッフとして働き、子どもの一時預かりも行っている。現在、約20家族が利用しており、親たちが社会とつながる機会を提供している。

藤川さんは、「『共生社会』や『女性活躍』が叫ばれる中、私たちのような親も社会とつながりたい。医療的ケアが必要な人やその家族を含め、あらゆる家族が孤立せずに安心して暮らせる社会を目指してほしい」と訴える。

重度知的障害者の就労機会を拡大する挑戦

一方、川崎市の障害者就労支援会社「ダンウェイ」社長、高橋陽子さん（52）は、重度知的障害者の働く機会を増やすために奮闘を続けている。起業のきっかけは、自閉症で重度の知的障害がある長男の遼さん（22）だ。

障害を理由に挑戦の機会を奪われない社会へ

高橋さんは、遼さんが幼少期に、口頭での簡単な指示や質問を理解できる可能性があったにもかかわらず、発達を確認するテストを受けさせてもらえなかった経験を持つ。「このまま成人しても障害を理由に挑戦の機会を与えられず、門前払いをされるのではないかという危惧があった」と語る。

同社は、障害者向けの作業所の運営や、就職した障害者のサポート事業などを手がける。2020年には、高橋さんが社会保険労務士の資格と企業の人事担当としての経験を生かし、障害者の色や言葉、数字などの理解力、作業能力を「見える化」するシステムを開発。企業が障害者を採用する際に役立つツールとして活用されている。

高橋さんは、「重度の障害がある子どもの親の多くは、子どもの将来を考えて絶望した経験を持つ。でも、周囲の理解やサポートがあれば、個々の能力を発揮して社会の中で活躍できる」と強調。新たな障害者雇用の創出に挑み続けている。