東京都は、小児がんや難病などにより緩和ケアを必要とする子どもたちの生活実態やニーズを把握するための調査を実施するにあたり、調査内容を検討する協議会の初会合を4月28日に開催した。
協議会の構成と役割
この協議会は、小児緩和ケアを専門とする医師や支援団体の関係者、学識経験者など6人で構成されている。会長には、国立成育医療研究センター総合診療部緩和ケア科の余谷暢之診療部長が選任された。
調査の概要
調査は、医療機関や支援団体、当事者団体に加え、子どもやその家族なども対象に行われる。医療機関や団体に対しては、現在実施している支援の内容や課題と感じていることなどを質問する。一方、当事者である子どもに対しては、学習や日常生活の中で感じていること、してほしいことなどを自由に伝えられるような設問が用意される。
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委員の意見
委員からは、子どもへの調査の意義が強調され、「病状や時期によって状況が異なることを考慮した聞き方が必要」といった意見が挙がった。東京都は今後、調査項目を確定し、調査を実施する。8月に予定されている次回協議会で中間報告を行う予定だ。
背景と今後の展開
東京都は3月の都議会定例会で、重い病気の子どもたちが過ごす「こどもホスピス」の普及に向けた国の支援事業を活用し、まずは実態調査を行う方針を示していた。今回の協議会はその第一歩として位置づけられ、調査結果をもとに今後の支援策が検討される見通しだ。
